Cuando un niño recibe un diagnóstico del espectro autista u otro trastorno del neurodesarrollo, muchos elementos a nivel individual y familiar se movilizan, se desmoronan…
El diagnóstico es necesario, pero muchas veces resulta un golpe duro para las familias. También permite comprender, empezar a acceder a los recursos posibles de ayuda y tratamiento porque orienta en las posibles intervenciones que se pueden hacer con el niño.
Y muchas veces, todo y el dolor que pueda provocar en la familia, que empieza a transitar un período de duelo, también ayuda a que se empiece a ordenar una nueva etapa, dejando atrás la angustia previa cuando lo que había era incertidumbre respecto a lo que le pasa a su hijo/hija.
El duelo que no siempre se dice
En la experiencia clínica con las familias que acompaño a lo largo de estos años, el duelo que atraviesan las familias frente a un diagnóstico psicológico temprano es lógicamente distinto al que veía en el ámbito sanitario, en la planta de oncología infantil u otras unidades infantiles que visitaba.
Además, la vivencia del duelo es algo muy particular y no lineal, aunque se hayan estudiado sus fases y se vean patrones en común en las personas que lo viven y en situaciones muy diversas.
En ambos ámbitos, aunque de maneras muy distantes y diversas, el proceso de duelo tiene un elemento que suelen ser común: la pérdida de la expectativa imaginada alrededor de este hijo/hija.
Esta “herida subjetiva”, provoca en muchos casos una experiencia emocional y psíquica de profunda conmoción, cuestiona o fractura la imagen que se tenía construida alrededor del proyecto vital de uno mismo, de la familia y del propio hij@.
No se trata, al menos en un inicio, de una depresión frente a una realidad que te sobrepasa; sino que el duelo es una afectación estructural que afecta el sentimiento de identidad y la narrativa de vida, que puede manifestarse de muchas maneras con síntomas afectivos parecidos a los de la depresión. Como son la desesperanza, el retraimiento, la dificultad en la reorganización de las rutinas…
Por lo tanto, es muy importante que esta herida subjetiva, fruto del duelo por el diagnóstico, se pueda acompañar, porque cuando uno no puede nombrarlo para sí mismo y transitarlo, se transforma fácilmente en culpa, hiperexigencia, agotamiento o desesperación, que sembraran a la vez en trastornos del estado de ánimo como la depresión.
Cuando los padres llegan exhaustos
A veces los padres llegan a mí y ya están exhaustos emocionalmente. Están buscando muchas respuestas en los profesionales y dentro de ellos mismos. No solo por las demandas concretas del cuidado, por tratar de entender por qué, saber si el trastorno tiene origen genético, si conlleva mayor o menor grado de discapacidad o dependencia, y cómo puede mejorar su hijo/hija.
El momento vital de cada familia y el afrontamiento al diagnóstico varían mucho, pero en la base siempre está ese duelo por la pérdida de lo que se habían imaginado para ellos como familia y para su hijo.
Es muy importante elaborar este entramado que mezcla falta de información, dudas, tristeza, o incluso estados de “shock”, destaponando esa tensión interna para sostener lo que duele.
En ese sentido es muy importante que, cómo profesionales, se pueda escuchar y acoger a las familias, en los detalles de sus necesidades, en elementos muy concretos como el impacto cotidiano que les supone las dificultades de su hijo y como afecta la vida laboral de ellos, la vivencia emocional y si afecta a la relación con los demás componentes de esa familia…
Cuando el autismo es no verbal y la vida cotidiana cambia
Muy especialmente, cuando tratamos del autismo no verbal y con una afectación severa, la vida cotidiana se convierte en un territorio de regulación constante. Hay que:
- anticipar crisis
- traducir gestos
- contener desbordes
- reorganizar rutinas
La pareja se ve exigida. Los hermanos también.
El cuerpo de quienes cuidan empieza a mostrar signos de sobrecarga.
El foco terapéutico se concentra en el niño, pero la familia también funciona como un entorno operativo del tratamiento. Por lo tanto:
Trabajar el vínculo es parte del tratamiento
El trabajo con la familia no es un complemento. Es una dimensión estructural importantísima del proceso. No se trata únicamente de dar orientaciones. Se trata, como les suelo decir, de construir equipo.
En psicología del deporte, sabemos que un equipo no se sostiene solo por el talento individual de sus jugadores. No basta con que uno solo corra más rápido o tenga mejor técnica. Es más importante un objetivo compartido y la comunicación para que el equipo logre sus objetivos. En el acompañamiento terapéutico mi función muchas veces es como la de entrenadora emocional de ese equipo: trato de ayudar a reorganizar posiciones, a que cada miembro pueda encontrar su lugar sin quedar desbordado, a que la comunicación vuelva a circular lo mejor que se pueda…
Las fortalezas de las familias
Un equipo, además, no se fortalece ignorando las debilidades, sino entrenándolas. Pero también reconociendo sus fortalezas.
Las familias, incluso en contextos de gran vulnerabilidad, desarrollan capacidades extraordinarias que muy a menudo me emocionan: desde la fuerza del amor y con resiliencia suelo ver mucha sensibilidad, intuición, resistencia frente a las grandes dificultades que sobrellevan, vínculos enriquecidos, también aumento de la creatividad…
Con relación a la creatividad concretamente, he tenido mamás que se han puesto a inventar canciones preciosas para sus hijos e hijas… Este es un trabajo del cual hablaré otro día…
Hacer equipo en el proceso terapéutico
Sobre todo, hoy deseo resaltar que en los procesos de duelo, cuando el dolor no se habla, cuando la familia no está acompañada de manera transversal al tratamiento de la infancia, el “equipo”, tanto el íntimo familiar, como el que se genera en red con las personas que atienden a esa familia, se deshace con más facilidad.
Y cuando el duelo se puede nombrar, compartir y reorganizar, el “equipo” que conforma esa unidad familiar también se acaba transformando.
No se trata de “ganar el partido” desde ese ideal imaginario primero de hijo, de vida, y que el diagnóstico destituyó…
Se trata de aprender a “jugar” juntos en el nuevo terreno que la vida ha dispuesto.
Y como en el deporte, ningún equipo mejora sin entrenamiento constante, sin espacios de revisión, desde la comunicación asertiva, el acompañamiento emocional y sin alguien que pueda mirar desde fuera para ajustar la estrategia.
“Hacer equipo”, en el contexto psicoterapéutico, es construir un profundo sostén que va más allá de la intervención semanal directa al niño. Además resulta importante en la transición del duelo frente a un diagnóstico, porque “hacer equipo” tiene el poder de transformar profundamente la manera de entender el trastorno, porque cuento con una mirada amplia, donde cada uno va aportando su visión, y aquello te tiene de más fácil en la relacion con el hijo/hija.
Por ejemplo, recuerdo un caso donde pasados 3 años de trabajo con una familia, en una reunión conmigo me comentaron que empezaron a entender como su hijo era sutilmente distinto en la relación con su padre o su madre. Y que se habían dividido las tareas en función a eso. por ejemplo en los juegos el niño se vinculaba más y acababa diciendo palabras con la madre, pero para comer era todo más fácil si lo hacía con el padre. Esa mirada al detalle, y que resalta matices en ambos vínculos venía dada por un trabajo previo donde yo les invitaba a dar mucha estructura a ese niño en casa y que el tuviera claro las funciones maternas y paternas y de está forma tratar de avanzar en rutinas y hábitos.
En definitiva, un abordaje que permite espacios de transición del duelo, y que propone en ese proceso de acompañamiento un trabajo “en equipo”, facilita entre otras cosas, que cada madre o padre aprenda a ver a su hijo/hija en lo que los hace únicos, independientemente del diagnóstico que un día tuvieron que escuchar…
